Article initialement publié le 16 octobre 2015, réactualisé le 8 janvier 2016, sur le blog Enfances en France

Alors que la possibilité de donner ses gamètes quand on n’a pas encore d’enfant a été votée en 2011, il aura fallu attendre janvier 2016 pour que le décret d’application soit publié. En attendant que le nombre de donneuses d’ovocytes soit suffisant pour pallier la pénurie, les couples continuent à se tourner vers l’étranger. La démarche est légale, prise en charge par l’assurance maladie, pourtant les cliniques étrangères sont toujours aussi mal vues par les autorités de santé françaises.

Il aura donc fallu plus de quatre années pour que les modifications concernant le don de gamètes entrent en vigueur. L’arrêté autorisant la nulliparité des donneurs de sperme et d’ovocytes a été publié au journal officiel en octobre 2015. Cette nouveauté, qui prévoit donc que les hommes et les femmes sans enfants pourront désormais donner leurs gamètes, avait été adoptée par les lois de révision de bioéthique votées en 2011, mais ne pouvait être appliquée concrètement faute de décret. Celui-ci avait été enfin publié en octobre dernier. Manquait encore l’arrêté pour que la mesure entre en vigueur. Il a été publié ce vendredi 8 janvier 2016. Fin du processus législatif.

Donner ses ovocytes contre la possibilité d’en conserver une partie

Jusqu’ici, parmi les critères encadrant le profil des donneuses d’ovocytes, il fallait notamment avoir moins de 37 ans et être déjà mère. Or, l’âge moyen des femmes au premier enfant étant aujourd’hui de plus de 30 ans, cette restriction liée au fait d’avoir déjà donné la vie avait deux conséquences : réduire considérablement le nombre de donneuses potentielles et récolter des ovocytes de moins bonne qualité puisque plus âgés. D’où l’intérêt de réussir à faire venir des donneuses plus jeunes. « C’est une piste intéressante pour renouveler le bassin de population des donneuses » reconnaît le docteur Helène Letur, présidente du Groupement d’Etude pour le Don d’Ovocyte (GEDO).

Chaque donneuse devra bénéficier d’un entretien psychologique qui lui permettra de bien comprendre la philosophie du don (librement consenti, anonyme et gratuit) et les modalités de la stimulation ovarienne. L’autre grande nouveauté apportée par cet arrêté réside dans l’auto-conservation des gamètes. Les femmes qui donneront leurs ovocytes pourront en effet conserver une partie des gamètes produits (à condition qu’elles en produisent suffisamment) pour un usage ultérieur si jamais elles sont confrontées plus tard à une infertilité médicale. A l’heure où il est beaucoup question de congélation d’ovocytes chez les jeunes femmes qui souhaitent remettre à plus tard un projet d’enfant, cette contre-partie pourrait en inciter quelques-unes à devenir donneuses.

Philippe Roussel, vice-président de l’association « Les Cigognes de l’Espoir »reconnaît une « avancée » mais reste néanmoins sceptique : « l’impact sera limité en raison des contraintes et des conditions de ré-utilisation de la contrepartie : conservation des ovocytes excédentaires uniquement s’il y en a assez (aucune garantie ), utilisation dans le cadre de la loi actuelle (conditions d’age, couple hétérosexuel vivant ensemble depuis plus de deux ans, pas d’utilisation pour convenance personnelle, pas de femmes seules). » « Sans compter, ajoute-t-il, que la science n’a pas vraiment de recul sur la qualité fertilisante d’ovocytes vitrifiés depuis 10 ou 15 ans quand la personne voudra ou pourra les réutiliser car c’est une technique récente dont on ne connait pas les évolutions à moyen et long terme. »

La pénurie française à l’origine d’une situation explosive 

Le don d’ovocytes illustre très bien la position à la fois ferme et schizophrénique de la France dans le domaine de l’AMP et donne lieu à de nombreuses contorsions juridiques, médicales et sémantiques. Ou comment tenter de contourner et compenser sur le terrain les conséquences d’une position éthique parmi les plus intransigeantes d’Europe. On le sait, il existe en France une très forte pénurie de dons de gamètes, notamment d’ovocytes. Le Ministère de la Santé évoque 3000 couples en attente. Cette pénurie s’explique par une culture française moins portée sur le don mais surtout par les conditions très restrictives de ce don : le critère de la nulliparité qui vient de disparaître et l’absolue neutralité financière du don qui interdit toute indemnisation de la donneuse au-delà des frais médicaux ou des frais de transports. Or, le don d’ovocyte nécessite un protocole médical relativement lourd avec stimulation ovarienne, examens puis ponction. Depuis longtemps des médecins militent pour une indemnisation des donneuses. Mais la crainte d’une dérive mercantile reste la plus forte et la gratuité du don comme son anonymat demeurent les deux socles de la position bioéthique française.

Le don croisé : petits arrangements avec la loi

Face à la pénurie, et en raison d’une prise en compte grandissante de la souffrance des couples infertiles, ou de la légitimité de cette souffrance, de petits arrangements avec la loi ont émergé. Une sorte de bricolage réglementaire s’est mis en place, à la merci des soudains rappels à l’ordre des autorités judiciaires et médicales, et loin de garantir une égalité de traitement entre tous les couples sur l’ensemble du territoire.

Ainsi de la pratique du « don croisé relationnel » en vertu de laquelle les couples se voient proposer un délai d’attente plus court s’ils sont en mesure de recruter eux-mêmes une donneuse qui ne donnera pas ses ovocytes pour ce couple en particulier (l’anonymat est requis) mais permettra de grossir les rangs des volontaires. Sans ce donnant-donnant de nombreux couples savent qu’ils n’ont aucune chance de voir leur tour arriver. C’est pourquoi depuis plusieurs années fleurissent sur les forums et sur Facebook des appels à la solidarité de la part de couples en attente de dons qui cherchent une bonne « fée », terme consacré, qui leur permettrait de devenir parents. Ce qu’illustre ce message laissé le 1er octobre dernier sur le compte Facebook de la communauté « Don d’ovocytes » :

« Suite à des analyses sanguines, ma gynécologue m’envoie auprès d’un spécialiste à l’hôpital Tenon à Paris qui m’informe que je suis ménopausée à 30 ans et que je n’ai pas d’ovules. Gros choc ! Elle m’informe que le seul moyen de tomber enceinte est le don d’ovocytes. Elle me recommande de trouver une donneuse pour avancer dans la liste d’attente, sans donneuse elle m’avertit que je n’aurai aucune chance d’avoir un don d’ovocytes ou dans de nombreuses années peut-être. » Les textes officiels interdisent aux hôpitaux et aux CECOS de recourir à ce marchandage (qui pourrait créer un marché noir parallèle, les couples rémunérant eux-mêmes les donneuses qui accepteraient de leur faire gagner des places dans les listes) mais nécessité fait loi. La pratique est devenue la norme. Hélène Letur assure qu’aucun couple ne se voit refuser l’accès à une liste d’attente faute d’amener une donneuse et qu’une égale répartition des ovocytes produits est effectuée entre les couples ayant fourni une donneuse et les autres. Mais le discours de la plupart des centres traitant l’infertilité est clair : sans donneuse, votre délai d’attente sera trop long.

FIV effectuées à l’étranger remboursées

Reconnaissant qu’il existe un manque criant de gamètes, la France autorise la sécurité sociale à prendre en charge les frais d’une FIV avec donneuse effectuée à l’étranger. C’est une pratique courante et tout à fait légale : lorsqu’un pays de l’Union européenne n’est pas en mesure d’offrir des soins disponibles chez ses voisins il doit prendre en charge sous certaines conditions et dans la limite de son propre barème les soins prodigués hors de ses frontières. La prise en charge d’une FIV effectuée en Europe ne peut pas excéder le montant alloué pour une FIV en France et les couples doivent remplir les critères de prise en charge français (couple hétérosexuel, moins de quatre FIV, moins de 43 ans pour la femme). En 2013, 1296 couples ont bénéficié d’une telle prise en charge par la CPAM.

Certaines femmes, qui remplissent bien toutes les conditions se voient encore opposer un refus de la part de leur centre de sécurité sociale. C’est le cas par exemple de cette lectrice du magazine PARENTS qui a réagi début 2015 à une brève dont j’étais l’auteur. Ce court article reprenait le chiffre des 1296 couples pris en charge, chiffre très officiel qui provenait du centre national des soins à l’étranger. La lectrice, lancée dans un parcours de FIV, envisageait de partir à l’étranger. Elle avait sollicité son centre de sécurité sociale quant à la prise en charge et s’était vu répondre ceci : « En réponse à votre demande, je vous informe qu’aucune loi, ni décret n’ont encore été publiés au Journal Officiel concernant cette annonce dans les médias. L’Assurance Maladie ne peut donc vous fournir plus de renseignements à ce sujet. » Elle a depuis relancé son centre et, si elle n’est pas encore venue à bout des formalités administratives, au moins ne s’est-elle pas vue opposer une fin de non recevoir.

Le séisme de la circulaire de 2013

C’est en 2013 que la position schizophrénique de la France a trouvé sa plus parfaite illustration. En janvier 2013, la Direction Générale de la Santé adresse une lettre aux gynécologues-obstétriciens pour les rappeler à l’ordre. Tout médecin qui met en relation une patiente avec un centre de fertilité étranger dérogeant aux conditions posées par la loi française (anonymat et gratuité) ou qui se contente même d’informer sa patiente sur l’existence d’un tel centre, est passible d’une amende de 75.000 euros et de cinq ans de prison. La DGS s’est en effet alarmée du nombre croissant de femmes recourant à l’AMP hors des frontières et notamment de situations à risques puisque certaines de ces femmes avaient dépassé l’âge de la pris en charge. La réaction outrée des médecins, confrontés à des injonctions paradoxales, ne s’est pas faite attendre.

Face à la pénurie de gamètes, n’était-il pas dans leur rôle d’informer leurs patientes des solutions alternatives ? Devaient-ils les abandonner à leur sort ? Et comment pouvait-on d’un côté prendre acte de la pénurie française et donc prendre en charge financièrement ces FIV à l’étranger et de l’autre menacer de poursuite les médecins qui informaient leurs patientes ? 

Pour sortir de l’impasse, Najat Vallaud Belkacem, à l’époque porte-parole du gouvernement, avait assuré que seuls les médecins qui acceptaient de l’argent des cliniques étrangères pour leur adresser des patientes étaient visés par la circulaire de la DGS. C’était faux. Le simple fait de transmettre une information à une patiente pouvait bien suffire à incriminer un médecin. La DGS ne remettait pas en cause le fait d’informer une femme sur son droit à tenter sa chance hors des frontières, ce qui n’est en effet pas illégal. Mais elle était très claire : était considéré comme répréhensible le fait de promouvoir (même sans contrepartie financière) des cliniques étrangères dont les pratiques n’obéissaient pas à toutes les conditions posées par la loi française en matière de don de gamète. Or, la loi française étant une des plus restrictives d’Europe, il est difficile de trouver des établissements étrangers qui n’y contreviennent pas.

Indemnisation, compensation, dédommagement, ou comment jouer sur les mots

Certaines associations de couples infertiles ont ainsi fait valoir après la circulaire de la DGS qu’il n’y avait aucun souci avec les cliniques espagnoles (principale destination des couples français prêts à franchir les frontières) puisqu’elles répondaient parfaitement aux critères de la loi française d’anonymat et de gratuité du don. La loi espagnole pose en effet ces deux conditions. Pour l’anonymat, il n’y a aucun doute, les deux législations sont au diapason. Mais pour la gratuité, c’est plus ambigu. Cette même loi espagnole autorise en effet une compensation financière pour la donneuse, dans une limite de 1000 euros.

Ce qu’explique la clinique Eugin sur son site : « La commercialisation de gamètes et d’embryons est interdite par la Loi espagnole ; les ovules ou l’échantillon de sperme doivent être exclusivement utilisés pour aider une femme à avoir l’enfant qu’elle désire. La Commission Nationale de Procréation Humaine Assistée, organisme constitué pour orienter le développement de la loi, conseille de compenser économiquement les donneurs pour le dévouement et le temps employé pour faire ce don.»

Pour les Espagnols, cette compensation économique ne peut pas être considérée comme une rémunération. Elle ne remet pas en cause le principe de la gratuité. On appelle ça jouer avec les mots. Car si l’Espagne peut sans problème répondre à la demande de ses propres ressortissants et des couples français, ce n’est pas qu’en raison d’une -réelle- culture altruiste. Et si parmi les donneuses espagnoles on trouve beaucoup d’étudiantes ce n’est pas seulement parce qu’il n’est pas nécessaire là-bas d’être déjà mère pour donner. La compensation financière apparaît bien comme une réelle incitation au don d’ovocytes. Antonio Pellicer, professeur de médecine exerçant à l’Institut Valencien de l’Infertilité, l’a très clairement exprimé lorsqu’il est venu en France il y a un an faire la tournée des médias (nous l’avions rencontré à cette occasion). « Il y a plus de dons en Espagne parce que nous pouvons dédommager financièrement les donneuses ».

En République tchèque, les donneuses sont indemnisées 300 à 400 euros. « Le salaire moyen est de 800 euros, on ne vit donc pas avec 400 euros, on ne peut pas parler de rémunération », oppose Philippe Roussel, des Cigognes de l’Espoir pour relativiser l’aspect financier. Certes. Tout comme les donneuses espagnoles qui n’ont le droit de donner que deux fois par an (et six fois dans une vie) ne peuvent pas vivre avec 2000 euros par an. Antonio Pellicer reconnaît néanmoins que cette somme constitue une réelle incitation. On est tenté de croire qu’en période de crise c’est encore plus vrai.

Sur le plan de la morale et de l’éthique chacun est libre d’en penser ce qu’il veut (de nombreux médecins estiment que dans le cadre d’une procédure aussi lourde qu’une stimulation ovarienne suivie d’une ponction, l’indemnisation se justifie totalement). Sur le plan du droit, qu’on l’appelle indemnisation, compensation, dédommagement, cette contre-partie financière offerte à la donneuse est contraire au principe de gratuité défendu par la France. Ce que confirmait une réponse faite par la Direction Générale de la Santé en 2013 : « Dès lors que le pays considéré autorise des pratiques contraires au droit français (exemples : « indemnisation » des donneuses d’ovocytes, non respect du principe d’anonymat ailleurs) le médecin ne peut informer sa patiente voire l’adresser à tel ou tel établissement du pays considéré ».

Ce que la DGS confirme toujours aujourd’hui (réponse du 15 octobre 2015) : « Dans la mesure où [les pratiques de] certaines cliniques espagnoles ne respectent pas la législation française en matière d’assistance médicale à la procréation (rémunération des donneuses notamment), un médecin en France qui en ferait la promotion s’exposerait aux poursuites précisées ci-après.»
Même si ces cliniques respectaient totalement le critère de la gratuité elles seraient malgré tout en contradiction avec la loi française. L’Espagne n’interdit en effet pas l’accès des femmes seules ou des couples homosexuelles à l’AMP, ce qui est en revanche totalement illégal chez nous (et en République tchèque).

Sur le plan du droit, c’est donc une évidence : il n’existe quasiment pas d’établissement étranger qui respecte parfaitement la législation française. Tous les médecins français qui transmettent des informations sur les cliniques étrangères sont donc susceptibles de tomber sous le coup de la loi. La sécurité sociale française, elle, rembourse en partie des protocoles de soin considérés comme illégaux mais qui apparaissent comme la seule solution pour allier l’incapacité de la France à prendre en charge l’infertilité médicale de milliers de couples.

L’espoir des couples : des médecins engagés

Après l’envoi de cette circulaire explosive les organisations professionnelles et syndicales et les associations de patients ont cherché à se rassurer, à grands coups de « c’était une bourde », « le Ministère regrette », « ça ne concerne qu’une minorité de médecins ». Non, nul quiproquo, la DGS a vraiment voulu signifier ce qu’elle a écrit dans cette circulaire de 2013 et il n’y a pas eu de marche arrière. De nombreux gynécologues l’ont bien compris d’ailleurs puisqu’ils sont devenus très frileux pour informer, conseiller ou accompagner leurs patientes. « On note beaucoup de réticences aujourd’hui de la part des médecins, note Philippe Roussel de l’association « Les cigognes de l’espoir ». Ils ne veulent pas traiter les patientes avant la FIV et certains refusent de les suivre quand elles sont enceintes.» Cette jeune femme raconte son entrevue avec un grand ponte de l’AMP : « il m’a dit qu’il ne me restait dans mon cas que le don d’ovocyte, l’adoption ou l’abandon du projet d’enfant, il a rajouté entre les dents le nom de la clinique Eugin à Barcelone pour le don d’ovocyte, tellement bas que j’ai eu du mal à comprendre le mot « Eugin » et en tout état de cause il ne voulait pas l’écrire.»

Le sort des couples infertiles repose donc sur le bon vouloir de médecins qui décideront ou pas que la loi est injuste et qu’il est de leur devoir de la contourner. C’est sur ce terrain là que se positionne le collectif de patients BAMP en donnant sur son site des arguments pour convaincre un médecin réticent. Arguments qui déplacent le problème du côté de la psychologie et des valeurs morales (« flattez-le », « mettez-le face à ses contradictions », « parlez lui liberté, égalité, fraternité »). C’est plutôt bien vu et certainement plus efficace que de chercher à prouver que la légalité est respectée (elle ne l’est décidément pas). Des médecins comme Jean Thévenot, président du Conseil de l’Ordre des médecins de Haute-Garonne, ont notamment pris la parole pour dire « je suis coupable », comme à l’époque de la bataille pour la dépénalisation de l’avortement.

Le décret paru en janvier dernier et permettant enfin aux femmes non mères de donner leurs ovocytes permettra-t-il d’assainir la situation ? Peut-être. Les couples infertiles pourront faire appel à davantage de bonnes « fées » dans leur entourage, des femmes jeunes, sans enfants, mais néanmoins sensibilisées à cette problématique par une souffrance vécue « en direct ». Il est néanmoins impossible de dire aujourd’hui si la possibilité de l’auto-conservation des gamètes aura autant d’effet que l’indemnisation financière n’en a chez nos voisins.

Le don d’ovocytes soulève d’autres problématiques qui devront elles aussi être creusées dans les années à venir. Celle de l’anonymat du don et de l’accès des enfants à leurs origines par exemple et celle de l’incidence du don d’ovocyte sur la grossesse elle-même, d’un strict point de vue médical. Hélène Letur, la présidente du GEDO, a ainsi mené une large étude comparative sur le lien potentiel entre grossesse issue d’un don et hypertension gravidique. Ses résultats n’ont pas encore été publiés et sous réserve de corrections, ils sont très instructifs : cette étude confirme l’augmentation du risque d’hypertension gravidique et de pré éclampsie au cours de ces grossesses. Il est trois fois plus élevé que dans les grossesses FIV en intraconjugal, directement associé au don d’ovocyte et se surajoute aux risques intrinsèques en relation avec le terrain maternel des grossesses tardives. Ce constat vient d’être confirmé par une méta-analyse publiée dans le “British Journal of Gynaecology and obstetric” que nous évoquons dans la partie Périnatalité de notre Puériscope #2.

Il est donc impératif selon Hélène Letur, que les praticiens connaissent ce risque accru pour en informer les couples (rien d’illégal à ça…) et assurer une surveillance étroite et adaptée. La prise de sang positive ne signe malheureusement pas la fin du parcours du combattant.