L’une des conférences organisées par l’ARIP (Association pour l’information et la recherche en périnatalité) lors de son 12ème colloque international sur trois jours, était consacrée au thème suivant : « Du dedans au dehors : l’attention au bébé ». Au programme notamment, effets secondaires du dépistage et attention de l’échographiste et du néonatologiste. Les interventions se sont tour à tour révélées édifiantes, captivantes, subtiles et même émouvantes.

« Ces deux dernières décennies, nous avons comblé le déficit autour du prénatal, commence l’animateur de la table-ronde, le psychanalyste Sylvain Missonnier (2ème en partant de la gauche). Dans les années 70 et 80, le héros c’était le nourrisson savant, celui de Brazelton. L’embryon, le fœtus, était un grand oublié et le processus du devenir parents passait à la trappe. » Puis les travaux pluridisciplinaires sur l’IVG, sur l’IMG, sur l’infertilité et les travaux sur le processus de parentalité ont permis de combler ce manque. Aujourd’hui il y aurait autant de richesse de données théorico-cliniques en ante qu’en postnatal. « Un biographe qui commencerait l’histoire de l’individu à la naissance commettrai un impair », résume Sylvain Missonnier.

L’attention de l’échographiste vers le foetus

Le premier intervenant prévu, François Farges, gynécologue-obstétricien et échographiste, n’a pas pu faire le déplacement mais a tenu à être présent par vidéo interposée. Tant mieux, son topo est d’une grande finesse.
Il évoque les effets psychiques de cette image échographique qui convoque des interdits, celui de l’inceste, celui du retour dans la matrice. Il faut donc contenir ces situations potentiellement angoissantes. L’attention dans le cadre de l’échographie se porte sur fœtus, sur les parents, sur la relation qui se tisse. Il s’agit d’attentions conjointes.
Le médecin rappelle que son rôle est avant tout de dépister, repérer, soigner, assurer le meilleur suivi de la grossesse. Il n’est pas question de passer à côté de malformation, « nous voulons des bébés parfaits ». « Des parents charmants à l’examen peuvent se transformer en redoutables accusateurs. L’échographiste n’a pas droit à l’erreur. »
Il y a le fœtus que l’échographiste va scruter et le foetus que les parents viennent rencontrer, découvrir. Un malentendu peut s’installer entre les protagonistes. L’échographiste réserve un temps d’attention conjointe avec les parents vers le fœtus. Il faut sonoriser les images avec les paroles. L’échographiste est « un médiateur », « un traducteur ». Les images sont potentiellement angoissantes voire traumatiques. L’échographiste rassemble, humanise le fœtus en devenir. En parallèle, il s’intéresse également aux parents. Certains sont dans la projection, la sidération, les pleurs, ou sont en retrait. Ce sont des manifestations qu’il s’agira de contenir. Une pratique attentive une constitue prévention possible des troubles précoces du lien

L’attention du fœtus in utero

Au-delà de l’attention de l’échographiste pour le fœtus et les parents, il existe une attention du fœtus in utero, qui se manifeste essentiellement par le toucher et la motricité.
Les « mouvements orientés » s’apparentent à une exploration du corps, une recherche de l’autre, une curiosité. A l’appui de ses propos François Farges propose une vidéo fascinante d’un fœtus de trois mois confronté à un caillot sanguin de 3 à 4 centimètres de diamètre présent dans son sac embryonnaire. A l’image, le fœtus joue avec le caillot, le lance avec ses mains, le rattrape avec ses pieds. François Farges parle ensuite d’épigénétique, « formidable champ de recherche qui établit un continuum entre le pré et le post natal ». Il existe des liens entre ce que le fœtus a vécu et son comportement extérieur. Ce premier chapitre influence largement le très long terme.
François Farges a dans son escarcelle une seconde vidéo, tout aussi étonnante. On y voit des jumeaux, dans la même poche, échanger tour à tour caresses et coups.
« Il est trop tôt pour parler d’altérité mais plutôt d’une pré conception de l’altérité, avance l’échographiste. Le fœtus est très attentif à son environnement. Mais il ne faut pas en faire un fœtus savant. »

L’échographiste doit tendre vers une « asepsie de parole »

Pour François Farges, « la subjectivité du médecin est engagé ». Ce que viennent chercher les parents est différent de ce que le médecin a à leur proposer. L’échographiste est un « chasseur de malformations ». Il doit y avoir une adaptation du médecin aux attentions qu’il perçoit, avoir la parole juste, n’en dire ni trop ni trop peu. Sans la médiation des paroles du médecin, les parents ne peuvent pas aisément trouver de réponses aux questions fondamentales qui sont les leurs. Ils sont attentifs à l’intonation et au non verbal. L’attention psychique de la mère s’accompagne d’une grande vulnérabilité Il existe un risque de décrochage de l’attention parentale au fœtus (ce que montrera magistralement la deuxième intervention de la matinée). Le médecin doit donc être dans une « nécessaire asepsie verbale».

Pour illustrer son propos, François Farges diffuse un document sonore qui recèle d’une forte charge émotionnelle. On y entend son échange avec une patiente qui vient pour une échographie de contrôle après le décès in utero d’un jumeau. Cet extrait est riche parce que cette jeune femme verbalise son ressenti, s’exprime très bien et que l’on perçoit immédiatement le travail de dentelle mis en œuvre par l’échographiste. Il prend son temps, ne devance pas les questions, accompagne les émotions et la parole de sa patiente.
La patiente : – Je ne vais pas regarder tout de suite, j’ai très peur je suis très angoissée. Bon ben si, j’ai regardé, il bouge.
Le médecin : – il va bien, il joue.
– C’est bon le stress retombe. Là-bas c’est le placenta qui diminue ?
– Ah bon, on y va direct alors ? Oui c’est le jumeau évanescent.
– Il va se faire absorber par l’autre placenta ?
– Non pas vraiment, il va rester comme un fossile.
– C’était légitime d’être angoissée. Ca fait du bien. »
Le médecin parle du bourgeon génital que l’on peut voir mais à ce stade, on ne peut faire que des « plans sur la comète »
Elle, dans un éclat de rire : – Allez y, faites les plans, je suis toute ouïe !
François Farge parle de l’inclinaison du bourgeon qui donne un indice. Elle en déduit que c’est une fille. Le sourire du médecin s’entend sur la bande-son. Fin de l’extrait, la voix de la jeune femme est légère :
« Ca va devenir du plaisir, mais les débuts ont été un peu durs ».
Pour François Farges, « la réactivité angoissée de la mère rencontre la subjectivité du médecin ». Il faut proposer un traitement du traumatisme et une promesse de vie. Il y a donc une fonction déterminante des attentions conjointes, de l’attention prévenante.

Après cette première intervention en vidéo, Sylvain Missonnier reprend la parole : « Je reste bouleversé de cette incarnation incroyable de la proximité de la vie et de la mort en périnatalité, de cette proximité entre Eros et Thanatos, cette intrication de la vie et de la mort avec des voies de passerelle. »
Ingrid Bayot*, sage-femme, évoque le  « rythme du dialogue ». « Il y avait une attente attentive du médecin, il n’envahit pas, il laisse émerger la parole, il y a beaucoup de temps de silence et de pauses ».
« J’ai beaucoup aimé sa conclusion sur l’asepsie du langage et la subjectivation de l’échographiste », commente Sylvie Viaux-Salevon, pédopsychiatre. Elle estime que les échographiste doivent être mieux formés à l’annonce. « On leur apprend les normes techniques, fondamentales, mais on ne leur donne pas les outils pour accompagner ces moments là.»

Delphine Mitanchez, néonatologiste, se demande pour sa part si chaque échographiste ne devrait pas poser la question aux parents: « savez vous pourquoi vous venez faire une écho ? ». Pour que l’éventuelle annonce d’une anomalie fasse partie du champ des possibles. Elle appelle à trouver les mots justes. « Les somaticiens en général ne sont pas formés pour faire une annonce et dans le grand public il y a une banalisation de l’échographie ».
Marc Dommergues, gynécologue-obstétricien, estime de son côté que François Farges « a tout dit ».  Il rappelle que la dernière révision des lois de bioéthique a permis que l’échographie fasse enfin partie des outils de diagnostic prénatal. Il y a désormais un consentement préalable obligatoire à l’échographie. « Les professionnels ont très mal reçu ce consentement, rapporte-t-il. Puis certains ont reconnu que c’était formidable ». A l’hôpital cette nouvelle formalité passe toujours mal. Il a fallu expliquer que ce n’était pas compliqué, pas si chronophage et que c’était au contraire très utile en cas de « pet de travers ».
Dans la salle une sage femme prend la parole pour raconter une jolie histoire: son équipe a travaillé sur la naissance avec les pensionnaires d’une maison de retraite. Une échographie leur a été montrée. Une dame de 85 ans s’est mise à pleurer et a demandé : « A-t-on le droit de faire tout ça ? »

L’impact de l’alerte en prénatal sur les interactions en postnatal

Sylvie Viaux-Salevon, pédopsychiatre, et Marc Dommergues, professeur de gynécologie-obstétrique à la Pitié-Salpêtrière présentent ensuite la recherche passionnante qu’ils viennent de mener et qui fait totalement écho aux propos de François Farges.
Ils ont recruté 18 jeunes femmes chez lesquelles une anomalie mineure avait été décelée au cours de la grossesse puis qui avait pu être rassurée ensuite. Une autre cohorte a été constituée avec des femmes pour lesquelles le diagnostic avait toujours été rassurant.
Les femmes ayant subi une alerte ont été vues trois fois : après l’annonce rassurante, à la naissance, puis à domicile aux deux mois du bébé.
Lors de l’entretien mené au troisième trimestre, les femmes ont toutes décrit la suspension des investissements entre le moment où on leur dit « attention il y a peut- être quelque chose » et le moment où on les rassure. Une fois que le doute a été instillé,  il y a une difficulté à croire ensuite que tout va bien se passer. « L’image, elles l’ont vue, il y a une trace dans le dossier, elles ont la photo, développe Sylvie Viaux-Salevon. Et comme à la naissance, il est impossible de dire « votre enfant n’aura pas de retard mental » parce que c’est impossible à prédire, le doute reste. »
Résultat : on observe des perturbations des interactions après la naissance. La capacité de la maman à percevoir les signaux du bébé à la naissance et aux deux mois de l’enfant est amoindrie. Entre la naissance et le troisième entretien, cette capacité a même tendance à se dégrader. Certaines mères peuvent se montrer intrusives, c’est à dire ne pas tenir compte de l’état de l’enfant. Il est aussi noté un moindre taux d’allaitement chez ces mamans. Les autres facteurs de risque de stress, tel que le contexte socio-économique avaient été éliminés.

Diagnostic flou, stress élevé

« Les mères voient les signaux du bébé mais ne s’autorisent pas à y répondre, précise le médecin. On a eu des situations de net évitement du bébé à deux mois. Alors qu’il n’y avait pas de problème pédiatrique en tant que tel. Dans une des vidéos réalisées, on voit le masque de la dépression qui apparaît sur le visage de la mère. Il y a un pic d’anxiété aux deux mois du bébé.»
Le stress est donc fort quand le diagnostic est flou.
Marc Dommergues relate que « ces résultats ont été un choc pour les professionnels ». Qui se sont alors demandés comment mieux faire.
“Les Psychologues de maternité jouent au pompier et ne voient que les cas les plus gravissimes, précise Sylvie Viaux-Salevon. Ils ne voient pas ces mamans là. On doit être vigilant.(…) Quand on se sent mal à l’aise dans une situation (ndlr : dans l’observation d’une dyade mère-bébé), c’est vraiment qu’il se passe quelque chose. Le moment traumatique c’est l’annonce. Trente ans plus tard, les parents sont capables de dire ce qui a été dit. L’échographiste doit faire fonction de filtre, il doit être formé à ça. Il faut former les professionnels en suite de couche à observer les dyades parents-enfants pour faire de la prévention précoce.»
Dans la salle une psychologue en unité néonatale raconte que les patientes pour lesquelles un risque de trisomie a été annoncé ont souvent besoin d’être rassurées à plusieurs reprises après la naissance alors que leur bébé est visiblement en pleine santé.

Marc Dommergues livre à son tour une anecdote. A l’échographie il relève une absence d’os propre du nez, ce qui peut être annonciateur d’une pathologie grave. L’amniocentèse est normale. A la naissance le bébé va très bien, il ne présente aucun anomalie. Mais quand le médecin rend visite à la maman dans sa chambre, elle est très agitée. Il lui dit qu’elle a un beau bébé et elle répond : : « Il n’a pas de nez ! ». Alors que le nouveau-né avait un nez tout à fait normal.

En néonatologie, dire la vérité, avec empathie

Les deux représentants de la Salpêtrière cèdent a place à Delphine Mitanchez, chef du service de néonatologie à l’hôpital Trousseau à Paris. Elle décrit précisément son travail lorsqu’un problème est décelé en cours de grossesse et que le bébé devra très vraisemblablement être hospitalisé dès la naissance.
Le médecin prend soin d’expliquer très clairement aux parents le déroulé des événements. De nombreuses mamans pleurent dès ce moment. Elles ne se sont pas mises en situation qu’on prenne l’enfant dès la naissance. C’est un choc. Le médecin doit expliquer les principes de réanimation, met en garde sur l’état de l’enfant qui sera couvert de sondes, évoque la durée de l’hospitalisation, longue et souvent sous-estimée par les collègues de la maternité. Les parents réalisent qu’ils vont devoir s’organiser.
Delphine Mitanchez rappelle qu’elle est souvent amenée à prononcer des « mots durs », quand le pronostic vital est engagé. « On est obligé d’avertir sur certaines malformations que ça peut être difficile, de dire : « On fera tout ce qui est possible mais la médecine ne peut pas tout et votre enfant peut mourir ». »
Elle explique qu’avec l’IRM il est possible d’estimer la capacité pulmonaire du foetus. Des statistiques ont été effectuées. En fonction du développement du volume pulmonaire, le taux de survie peut être évalué. « Mais est-ce que ça nous aide en ante natal ? Je ne donne jamais de chiffres, j’avertis juste les parents. Il faut toujours nuancer son propos, laisser un espoir mais dire la vérité. Avec bienveillance et empathie. »
Le médecin revient toujours à l’environnement familial, « replace l’enfant dans son contexte d’humanité ». Elle rappelle aux parents que le service reste ouvert 24/24, évoque avec la famille la logistique, le trousseau, l’allaitement. La question centrale, pour elle, c’est : « Comment avoir une attention particulière pour l’enfant tout en restant à un niveau de technicité optimal ? » Réponse : il faut créer « une atmosphère humanisante, une bulle protectrice ». Il est aussi nécessaire d’aider à la parentalité. L’entretien pédiatrique en anténatal permet d’anticiper. Il faut penser à faire le lien car il va y avoir séparation à la naissance. On utilise alors le père et un objet (vêtement de la mère, doudou).  Delphine Mitanchez insiste  sur la nécessité de donner régulièrement une information. « Le défaut de communication dans les services de soins est hallucinant ». « Il faut se mettre à la place des parents », affirme-t-elle.

Aider à tisser le lien parent-bébé

Elle présente ensuite la prise en charge de ces bébés si fragiles et insiste sur l’individualisation des soins de développement, le respect des rythmes de l’enfant. Limiter les situations de stress, les nuisances sonores, adapter lumière, soutenir l’allaitement, autant d’attentions qui peuvent tout changer pour le bébé.
Il faut aussi penser à varier les postures toutes les 3 heures, stimuler les sensations kinesthésiques,prévenir les troubles de l’oralité en raison notamment de l’agression précoce et prolongée de la sphère orale par des sondes et des reflux gastro oesophagiens. Ne pas oublier non plus que ces bébés sont convalescents et qu’ils ont par exemple le droit de ne pas avoir faim.
« Cet enfant qui a survécu alors qu’on a dit en anténatal qu’il allait peut-être mourir, ça laisse des traces pour les mères », poursuit-elle. Certaines, qui ont d’autres enfants, disent « avec lui je ne sais plus ». Il faut composer avec la séparation à la naissance et ses impacts. L’atrésie de l’oesphage est le cas où les dégâts dans la relation sont les plus prolongés car cette pathologie ne se voit pas à l’échographie et n’a peut pas être anticipée.
Delphine Mitanchez évoque la « fenêtre d’opportunité pour l’oralité à ne pas rater ». Ainsi que l’accompagnement jusqu’à la sortie de l’hôpital. « Si on rate la sortie, on rate beaucoup de choses. Tout le monde est-il vraiment prêt ? La perception des soignants est importante. On n’hésite pas à utiliser l’hospitalisation à domicile. Notre attention ne s’arrête pas là.»

Le soin, entre la vie et la mort

Et puis, même en néonatal, surtout en néonatal, la question de l’acharnement thérapeutique se pose. Ou plutôt celle de la limitation des traitements, de ne pas aider à vivre, du principe de non malfaisance. En prénatal la limite de viabilité est à 22 semaines et à 500 grammes. Les chances de survie sans séquelles sous 23 semaines sont faibles. Quand la menace d’accouchement prématuré tourne autour de ces termes, on se trouve dans un continuum. Une zone intermédiaire entre 24 et 25 semaines a été déterminée. Elle induit des discussions collégiales entre l’équipe médicale et les parents.
Pour une malformation décelée en prénatal c’est la mère qui décide ou non d’avoir recours à une IMG. Certains parents, avertis des faibles chances de survie de leur bébé, informés qu’il ne vivra que quelques heures, décident malgré tout de poursuivre la grossesse et ce choix est bien évidemment respecté. En post natal, le nouveau-né est titulaire de droits. Le foeticide est illégal.
Le traitement peut s’interrompre mais les soins, eux, ne s’arrêtent jamais. En cas d’arrêt de traitement les soins palliatifs prennent le relais. « Il faut décrire ces soins aux parents, leur expliquer que l’enfant peut avoir des soins palliatifs à domicile.» Delphine Mitanchez avance que toute la subtilité de la néonatologie consiste à trouver un équilibre fragile entre avertir et rassurer. « Il ne faut pas juger mais accompagner, considérer la singularité de chaque situation.»

Pour illustrer son propos elle lit la lettre bouleversante que lui ont adressé les parents d’un petit garçon décédé un mois après sa naissance, né après quatre tentatives de FIV. « Même si notre enfante est parti au bout de 28 jours, nous ne regrettons rien…L’avoir connu, avoir tenu sa main, avoir vu son visage, senti sa peau, tout cela restera pour nous des instants inestimables.(…)Merci de nous avoir compris, de nous avoir écoutés, de ne pas nous avoir jugés « inconscients » de poursuivre cette grossesse, de nous avoir rassurés tout en nous préparant à ce qui nous attendait ensuite.Connaître notre fils aura été la plus merveilleuse rencontre de notre vie et vous y êtes pour quelque chose. » Il y a des métiers dont on n’a certainement jamais besoin de chercher le sens.

*Nous n’avons malheureusement pas pu assister à l’intervention d’Ingrid Bayot intitulée « le postpartum : un 4ème trimestre de « gestation » ? » mais vous pouvez retrouver l’extrait sur Colloque TV. Et nous retranscrirons ses propos dès que nous aurons nous mêmes visionné la vidéo.