Voici un compte-rendu des conférences proposées dans le cadre de la septième édition des journées NIDCAP organisée par le Réseau de périnatalité de Franche-Comté. La première journée consacrée à ces soins du développement du bébé prématuré était problématisée autour de la notion du temps (Besançon est la ville de l’horlogerie). Vous pouvez retrouver une synthèse de ces deux journées dans un article de présentation générale.

Avant la naissance, le temps de la prévention

Docteur Emeline Maisonneuve, gynécologue obstétricien à l’hôpital Saint-Antoine à Paris

Quels sont les mode de vie et règles hygiéno-diététiques qui permettent de prévenir la prématurité spontanée ? En 2010 dans le monde, la prématurité représentait 11% des naissances vivantes, dont 85% de prématurité modérée, 10% de grande prématurité, 5% très grande prématurité.
En France, la prévalence est de 7,4% de naissances prématurées, dont 48% de prématurité induite et 52% prématurée spontanée.

Il y a des facteurs non modifiables parmi lesquels des risques sociodémographiques : âge très jeune ou au contraire avancé de la mère, une taille maternelle inférieure à 1,50m, un IMC préconceptionnel élevé ou au contraire très faible, l’origine ethnique, la situation socio-économique, la prématurité de la patiente elle même. Et des données gynéco-obstétricales : grossesses multiples, antécédent d’accouchement prématuré, parcours de PMA, un intervalle court entre 2 grossesses, une vaginose bactérienne, une malformation utérine, la parité (élément discordant puisque c’est à la fois la nulliparité et la multiparité qui sont facteurs de risque).

Quelles sont les prescription fréquentes ? Le repos au lit strict, l’arrêt de travail, une nutrition spécifique, des vitamines. Emeline Maisonneuve propose une revue de littérature avec des recommandations présentant différents niveaux de preuves. Les études recensées ont toutes été ajustées sur les facteurs de confusion (âge maternel, catégorie socio-professionnelle, tabac…).
Qu’en est-il par exemple de l’intérêt d’une hospitalisation pour une grossesse monofoetale avec un col court sans contraction? Une première étude montre une tendance à plus d’accouchements prématurés avant 34 semaines chez les patientes hospitalisées. Les résultats restent similaires après ajustement sur la progestérone (sous progestérone ou sous placebo, les patientes mises au repos présentent plus de risques d’accoucher avant 34 semaines). Mais, note le docteur Maisonneuve, peut-être y-a-t-il un biais avec des patientes mises au repos parce qu’elles sont plus à risque.
Pour les grossesses multiples, l’hospitalisation d’office à 26 semaines ne semble pas avoir d’incidence sur la prématurité. Non seulement le repos strict ne semble présenter aucun intérêt mais en plus il entraîne un risque accru de thrombose.
Les résultats sont clairs : chez des patientes asymptomatiques avec un col court, que la grossesse soit monofoetale ou multiple, le repos au lit n’est pas associé à une diminution de la prématurité.

Qu’en est-il de l’activité professionnelle ?
Une étude menée sur une cohorte de 220.000 patientes dans 13 pays montre une diminution de prématurité spontanée chez les femmes avec une activité professionnelle. Rien d’illogique ou de contre-intuitif dans la mesure où les patientes qui travaillent sont mieux insérées socialement, bénéficient d’aides supplémentaires, ont un meilleur niveau socio-économique.
Certaines professions sont-elles néanmoins plus de risque ?
Selon une étude de 2013 prenant en compte le critère de la pénibilité au travail, le fait de travailler plus de 40 heures par semaine conduit à une augmentation du risque de prématurité de 10%. Pris indépendamment, les horaires décalés, la station debout ou le fait de porter des charges de plus de 10 kilos n’entraînent pas d’augmentation du risque. Mais si on combine ces différents facteurs alors oui, le risque s’accroît de plus de 10%.
Il n’est donc pas recommandé de proposer systématiquement du repos. Le Dr Maisonneuve note qu’il n’existe aucune étude sur les transports quotidiens. « C’est dommage, car c’est souvent ça qui fatigue ».
Elle évoque ensuite les risques liés aux longs trajets. Pour la voiture, « on n’a aucun argument pour déconseiller des voyages ». Concernant l’avion, ce sont les voyages fréquents et prolongés (plus de 7 voyages de plus de 8 heures) qui semblent avoir une incidence sur le terme. Le port de bas anti-thrombose et l’hydratation sont conseillés.

Le médecin enchaîne avec l’activité sportive : on connaît les effets bénéfiques du sport sur le diabète gestationnel. L’activité physique ne semble pas avoir d’impact sur le risque de prématurité. Elle est donc recommandée chez les femmes avec une grossesse normale. Les recommandations françaises préconisent des séances de 15 à 60 minutes de 2 à 3 fois par semaine. Il existe bien évidemment des sports contre-indiqués : de contact, violents, présentant un risque de chute, ou la plongée sous-marine.
Quant aux rapports sexuels, d’après une étude publiée par The Lancet, il y aurait davantage de prématurité chez les patientes qui ont moins de rapports sexuels. Une autre étude sur grossesses à bas risque conclut à une risque de prématurité similaire entre les femmes qui avaient une activité sexuelle et celles qui n’en avaient pas. On ne note pas de différences significatives chez les patientes avec des antécédents d’accouchement prématuré. La recommandation est donc de ne pas déconseiller les rapports sexuels même en cas d’antécédent d’accouchement prématuré.

Le Dr Maisonneuve poursuit avec la nutrition.
La maigreur est associée à la prématurité spontanée alors que le surpoids augmente la prématurité induite pour raisons médicales. Il n’existe aucune étude sur les effets des régimes hypercaloriques avant la grossesse. Une étude norvégienne montre qu’on peut en revanche conseiller un régime alimentaire riche en fruits, légumes et céréales complètes. La supplémentation en vitamine D et en oméga 3 n’a pas d’effet sur la prématurité. La consommation de 3 tasses de café par jour n’augmente pas le risque de prématurité.
Concernant les toxiques : le tabac est très associé à un risque de prématurité et de retard de croissance in utero. Le sevrage tabagique permet de réduire le risque de prématurité de 14%, il est recommandé chez les femmes enceintes, quel que soit le stade de la grossesse. Mais attention, les substituts nicotiniques seuls n’ont pas d’effet sur le sevrage ni sur la prématurité. 1% des femmes enceintes fument du cannabis. L’augmentation de la prématurité n’est avérée que si elles consomment aussi tabac. Son usage seul est néanmoins strictement déconseillé. La cocaïne a un réel effet sur la prématurité et doit être proscrite pendant toute la grossesse. Il est recommandé de ne pas consommer de boissons alcoolisées pendant toute la durée de la grossesse puisque le risque est présent à tout âge gestationnel.

Autres facteurs abordés : le stress, les troubles psychologiques (dépression, anxiété), sont significativement associés à un risque de prématurité. Mais il n’existe pas d’étude probante sur l’impact des thérapies et du dépistage sur la diminution de la prématurité. L’hygiène bucco dentaire n’est pas oubliée : la parodontite n’est pas significativement associée à la prématurité spontané (pour autant la grossesse ne doit pas retarder la prise en charge odontologique).
Quant aux délais entre deux grossesses, les recommandations du CNGOF rappellent qu’un délai de moins de 18 mois entre la naissance et la prochaine conception est associé à un risque accru de prématurité (mais les risques doivent être discutés selon l’âge de la patiente).

En conclusion, c’est le sevrage tabagique et le régime riche en fruits, légumes et céréales complètes qui ont le plus fait la preuve de leur efficacité. « Il est un peu triste de se dire qu’on ne peut pas agir davantage », déplore Emeline Maisonneuve en conclusion.

De l’enfant imaginaire au prématuré : pas le temps de dire ouf !

Sylvie Nezelof, pédopsychiatre au  CHRU Besançon, souhaite évoquer le court-circuitage que représente la naissance d’un bébé prématuré. Les 40 semaines de la grossesse sont nécessaires pour que la mère et la famille puissent prendre le temps d’accueillir le bébé. Le temps psychique n’est pas le même que le temps de l’horloge. Selon la pédopsychiatre, il faut prendre en compte les troubles imputés à l’impact propre de la prématurité. Il faut dépasser le modèle lésionnel et l’élargir à un modèle psycho-pathologique. Les troubles du bébé peuvent être en lien partiellement avec les troubles de la mère eux-mêmes liés à l’impact de la prématurité.

Le médecin évoque la « layette psychique de la grossesse ». Elle revient sur les remaniements psychiques intenses qui peuvent entraîner une vulnérabilité potentielle (on se projette en avant mais on est rattrapé par son passé, réactivation de toutes les figures disparues). On se prépare à la fonction de parent, ce travail commence lorsque le désir d’enfant émerge. L’enfant prévu porte les projections parentales. Au cours de la grossesse le bébé s’individualise, les représentations deviennent plus concrètes. La grossesse s’ouvre vers l’extérieur. Il se produit des aménagements progressifs entre le bébé du dedans et le bébé du dehors qui s’accompagnent des achats, de la turbulette, du couffin. Cette fonction psychique permet de préparer une aire intermédiaire, c’est un tricotage d’enveloppe, de contenant externe, comme des succursales du ventre maternel.
Le bébé est à la fois montré et caché, parlé et tu, se mettent en place des mouvements oscillatoires entre le bébé à l’intérieur et le bébé qui commence à prendre sa place à l’extérieur. C’est cette articulation qui permettra le moment de la rencontre lors de la naissance.

Ces petits riens sont accompagnés d’une activité de rêverie maternelle, ce sont les prémices de la préoccupation maternelle primaire, une enveloppe narrative qui entoure la venue du bébé. Quand le bébé est là, que tout va bien, les parents et le bébé se découvrent tout en se connaissant quand même un peu. Les jeux d’accordage, d’ajustement, vont se constituer en fondements de la vie psychique, ils se construisent dans et par les interactions, et cela passe par le corps, par le rythme de l’alimentation, du bain, de la toilette, du nourrissage, par la répétition de rites qui donnent au bébé une sensation de continuité.Il faut une mère disponible et un bébé compétent pour émettre signaux clairs pour être reconnaissables. La naissance d’un bébé prématuré rend complexe cet ancrage interactif puisque la mère est sidérée, le bébé est immature, parfois sur stimulé, l’environnement peu propice. Les fragilités de l’un ou de l’autre peuvent entraver la construction psychique du bébé.

L’accouchement prématuré vient bouleverser la temporalité. Il prive la mère de ce temps d’élaboration psychique. Il apporte un haut niveau d’angoisse avec une menace vitale qui plane au dessus du bébé. Il faut compter avec un sentiment d’incomplétude pour la mère. Il y a beaucoup de deuils à faire. Celui de la fin de la grossesse avec un temps de grossesse très restreint, compacté. Les rêveries peuvent être brutalement interrompues. La mère se confronte à un enfant réel peu gratifiant. Il n’y a pas de fleurs, pas de cadeaux, pas de félicitations. Que faut-il faire avec les faire-part ? La préoccupation maternelle primaire est remplacée par une préoccupations anxieuses, voire des préoccupations médicales primaires. Il faut faire le deuil de l’enfant parfait.
Le bébé est associé à la honte. La confrontation du réel vient faire choc. L’impact traumatique est fort. Sans compter le problème de la séparation de la mère et de son bébé. En cas d’anesthésie, le bébé est emmené rapidement. La mère va devoir trouver sa place auprès de l’enfant. Le bébé est en difficulté pour jouer son rôle actif. La mère trouvera plus difficilement les éléments sur lesquels s’appuyer pour conforter son rôle de mère. Sa place est subtilisée par les soignants. S’il y a d’autres enfants à la maison, l’équilibre peut être difficile à trouver. Les services de néonatalogie trouvent souvent que les mères viennent pas assez ou trop.

Il faut aussi prendre en compte les représentations parentales, ces expériences subjectives qu’on projette sur un bébé. Des échelles de développement permettent d’évaluer ces représentations (sur le mode secure/insecure). Chez les bébés prématurés, 20% sont considérés comme ayant un style secure, alors que chez les bébés à terme, on est à 53%. L’expérience de Stern montre que lorsqu’on présente à des mères un bébé né à terme en lui disant qu’il est prématuré, les mères les décrivent comme plus petits et les stimulent moins.
Certains bébés sont peu interactifs, peu répondeurs mais irritables, se désorganisent vite. Les mères sont le plus souvent actives, plus stimulantes (elles s’ajustent), avec le risque d’être trop intrusives. On trouve aussi des mères plus en retrait, sidérées.

Le docteur Nezelof cite une étude effectuée par le CHU de Reims qui a suivi sur 12 mois plus de 100 dyades mères-bébés prématurés de moins de 32 SA. Une visite avait lieu 15 jours après la naissance, à la sortie de la néonatalogie, puis à 6 mois et 12 mois. Des outils ont été utilisés pour évaluer l’anxiété, la dépression, le stress post traumatique, le soutien social, les interactions, l’état somatique du bébé. Le taux de dépression maternelle était de 35% à la première visite et de 30% à la deuxième. L’anxiété, respectivement à 75% et 50% (et cette anxiété était davantage corrélée à la durée d’hospitalisation, qu’au terme ou au poids de naissance). La prévalence du stress post traumatique (pensées imposées, hypervigilance, évitement, réactivation) a été évaluée à 35%. Ce stress était corrélé à 6 mois avec la césarienne, avec le poids de naissance mais pas avec le terme du bébé. Ce stress était aussi corrélé avec le PRI (score pour évaluer gravité de la prématurité) même en cas d’amélioration. Les interactions mère-bébé à 12 mois étaient corrélées avec les symptômes dépressifs à 6 mois mais pas avec l’état initial du bébé. La retour à la maison est un moment de fragilité. En conclusion Sylvie Nezelof appelle à être vigilant aux troubles psychiques des mères, à soutenir les interactions en ayant recours à l’échelle de Brazelton (juste après elle, Béatrice Grimon, pédiatre du CAMSP du Doubs, rappellera l’objectif de cette échelle : renforcer les liens précoces en montrant les compétences du bébé) et à faire attention à ce que la prématurité ne soit pas le modèle explicatif de tous les troubles de l’enfant.

« Un temps pour se poser : l’entretien avec la famille »

Le professeur Gérard Thiriez, pédiatre au CHRU de Besançon, propose un topo axé sur la question suivante : Quelles sont les données scientifiques qui peuvent guider la communication avec les familles ?

En général, il s’agit d’études qualitatives avec des entretiens et analyses sémantiques. Le médecin commence par un petit rappel : dans les années 60-70 les recherches sur l’interaction entre les parents, les bébés et les soignants débutent. En 1970-80, les parents sont admis comme « visiteurs ».
Puis les familles sont de plus intégrées, le peau à peau se développe ainsi que les soins centrés sur la famille.
Aujourd’hui, en matière de communication avec les familles, il est nécessaire de passer de la fanfare d’amateurs à un orchestre de professionnels. Ce n’est pas si évident. Il y a encore des praticiens qui rechignent : « moi la communication, ça ne m’intéresse pas, les parents veulent qu’on soigne leur enfant, tout ça c’est du pipeau ». Or on connaît aujourd’hui l’impact à très long terme du stress de la période néonatale. Et l’on sait qu’une bonne communication diminue le stress. Elle favorise l’attachement. Quand c’est possible, l’anticipation est utile pour préparer les parents. Faut-il aller jusqu’à prévoir un temps de visite de la néonatalogie ?

Le temps de la naissance  doit constituer une belle rencontre si c’est possible. Mais le soignant est parfois cantonné à son rôle technique. On peut envisager que les parents soient accompagnés par une autre personne, un tiers, pour recevoir les explications. Pour les mamans il y a souvent un blanc. Il peut être nécessaire de revenir a posteriori sur la naissance pour reprendre ce qui s’est passé.

Lors de la première rencontre, les parents n’ont pas besoin d’un discours technique, pas à ce moment là en tous cas. Ils décrivent un réflexe de fuite, une forte culpabilité. Pour les ramener à ce qui se passe, il est utile de parler des réactions de l’enfant, montrer qu’il sourit, d’évoquer de choses qui vont les aider à partir sur le registre de l’émotion. C’est une question d’équilibre : il ne faut pas être trop intrusif mais savoir proposer si les parents sont dans un état de sidération. Gérard Thiriez précise qu’il n’existe pas grand chose dans la littérature sur les bénéfices d’une « incitation musclée et argumentée ». Faut-il créer un électrochoc pour aider les parents à sortir de la sidération ? Il n’y a pas grand chose sur cette approche.

Pour installer la communication, il faut reconnaître et verbaliser la dépendance des parents et le pouvoir des soignants. Il faut verbaliser le décalage, le contrebalancer avec un engagement de l’équipe. Ce qui nécessite un engagement professionnel et moral, se poser les questions ensemble.
La confiance doit s’installer et une rupture de confiance peut avoir un impact majeur.
Il est également nécessaire de délimiter le champ de la communication. Les parents ne réclament pas d’être sollicités pour tout. Leur demander un avis pour un sujet sur lequel ils ne peuvent pas en avoir peut susciter de la culpabilité. Il est donc préférable de les solliciter sur les sujets qui les concernent et sur lesquels ils peuvent se prononcer. Les parents sont en revanche prêts à déléguer leur responsabilité pour un geste urgent et spécifique. Il faut savoir prendre son temps, ne pas parler dans l’urgence, ni en passant, le faire dans un lieu adapté, avec les deux parents. Cet art de la communication nécessite de trouver une balance : ne pas imposer les informations médicales, ne pas voler aux parents l’occasion de participer.
Il peut se révéler intéressant d’avoir un médecin ou une infirmière référent, pour avoir des transmissions optimales et ne pas trop dévier dans le discours. Le Professeur Thiriez note qu’il existe beaucoup d’articles sur l’empathie et sur ses réels bénéfices en néonatalogie. Les professionnels doivent aussi montrer leurs émotions. Les parents sont rassurés de savoir qu’ils ont affaire à des êtres humains avec leurs émotions.

Avec qui faut-il communiquer ? Avec les parents ou un tiers ? Les soignants sont en général la première source d’information. Gérard Thiriez a trouvé un article sur les internes : ces derniers reconnaissent l’intérêt de la présence des parents mais souffrent de sollicitations trop fréquentes des parents. Les professionnelles peuvent souffrir de projections personnelles et risquent de mobiliser une attitude de défense. Une Etude australienne développe la théorie de l’accommodation communicative et détaille en quoi consiste une communication satisfaisante. Elle mobilise l’empathie, la politesse, le respect de l’individu et met en confiance. A l’inverse une communication non satisfaisante produit des informations trop vagues sans vérification d’une bonne compréhension, elle est trop professionnelle, formelle, impersonnelle ou au contraire trop familière, trop autoritaire.
Une bonne communication nécessite un minimum d’organisation : anticiper les entretiens, ne pas attendre que les parents prennent l’initiative, éviter l’effet « médecin= mauvaises nouvelles ». Attention, la « petite » prématurité s’accompagne de moins d’entretiens. Le « bavardage » présente un intérêt pour donner confiance aux mères, pour échapper à la situation. Il pourrait être intéressant de proposer aux parents d’écrire. Les nouvelles technologies offrent de nouvelles occasions de prendre la parole : internet comme source d’information, facebook, email, webcam, skype, facetime, SMS. Faut-il envisager un compte Facebook pour le service?

Beaucoup d’études montrent que les soins centrés sur la famille permettent une bonne communication. La communication ça s’apprend, y compris l’empathie.

La mise en place du NIDCAP dans le service, un temps infini ?

Le professeur Jacques Sizun, chef du service de néonatalogie au CHU de Brest, pionnier dans l’ancrage du NIDCAP en France, revient sur cette révolution dans l’approche de la prématurité et la façon dont elle peut se mettre en place. Qu’est-ce que le NIDCAP ? Il s’agit d’un « ensemble de stratégies de soins de développement », stratégies qui doivent être  précoces, intégrées (chaque soin est une stimulation et doit être transformé dans sa nature), individualisées et centrées sur la famille. La théorie repose sur l’idée que le développement est l’expression continue du fonctionnement cérébral. « Pour savoir comment le cerveau du bébé fonctionne, regardez ce bébé ». Ce fonctionnement est observable en toute circonstance et ne peut se pratiquer sans une collaboration étroite avec la famille. Cette approche s’inscrit dans l’héritage de Brazelton. Le bébé est considéré comme acteur de son développement. Il est engagé dans une relation permanente avec son environnement humain et physique. « Le bébé dirige et nous nous adaptons, pose le Professeur Sizun. Les Parents sont les co-régulateurs naturels. »

Le NIDCAP est orienté sur les systèmes. On part du bébé, on englobe ses parents puis autour vient se greffer un service. Il ne faut pas le perdre de vue. Par exemple, à Brest les parents peuvent rentrer 24h/24 dans le service. Ce qui peut susciter des difficultés quand le bébé est transféré ailleurs. Il faut avoir en perspective le système dans sa globalité.
Jacques Sizun insiste : le NIDCAP présente une intérêt parce qu’il repose sur des preuves scientifiques. Ses bénéfices sont mesurables, de nombreux arguments sont avancés par des méta analyses : les soins de développement entraînent un meilleur développement de l’enfant à 12 mois et diminuent la durée de séjour. Les études épidémiologiques montrent que parmi les facteurs qui favorisent le peau à peau précoce on trouve la formation NIDCAP et la formation courte de soins de développement. La formation des professionnels a un impact direct.
S’engager dans un projet tel que celui-ci nécessite au préalable de réellement s’interroger sur l’objectif. Veut-on des soins focalisés sur la famille où les professionnels restent les experts et où les parents sont passifs ? Ou veut-on des soins centrés sur l’enfant et sa famille avec approche collaborative du soin et du processus, un respect des connaissances et compétences de chacun ?
Veut-on implanter des techniques de soins de développement ou implanter un programme global de soins de développement individualisés et centrés sur l’enfant ? S’engager dans la deuxième option signifie changer de paradigme, adopter un nouveau cadre de pensée.
Et ça, ça nécessite une formation.

Une fois que le choix est fait, vont se succéder plusieurs séquences :
Arrive d’abord le temps des leaders : c’est l’ingrédient le plus important. C’est ce qui permet de rendre le futur possible. Le but des leaders est de dire que oui, c’est faisable et que donc c’est possible, de regarder plus loin que la vague qui arrive.
Il s’agit de donner du sens, de sécuriser les professionnels, et sécuriser le bébé.
Le leader doit être proche pour valoriser et encourager. « Il faut sortir de la zone de certitude, il faut des leaders adaptatifs.
Ensuite vient le temps des champions : les infirmières et médecins observateurs NIDCAP. Ils sont reconnus dans leurs conséquences techniques En Europe, il faut former les médecins. Lesquels doivent être reconnus dans leurs compétences techniques. Ils doivent aussi être à l’aise dans la relation, capables d’observer, capables de faire la synthèse.
Les professionnels NIDCAP sont des perles rares. Ce sont des pépites qu’il faut protéger. Si ces professionnels font des recommandations pas prises en compte, c’est très douloureux pour eux.
Puis se profile le temps de la satisfaction : il faut valoriser en interne et en externe ce que l’on fait.
La certification NIDCAP est très compliquée, de très haut niveau. Il faut valoriser les étapes comme des événements positifs pour aller plus loin.
Autre temps nécessaire : celui des formateurs. Ce sont les dispensateurs de savoirs, des facilitateurs, des médiateurs, des modèles, des mentors. On compte aujourd’hui cinq formatrices francophones.
Un autre étape doit prendre le relais: la création d’une nouvelle zone d’incertitude et d’inconfort, ou la nécessité d’aller plus loin. Passer par exemple du niveau 3 au niveau 5.
Le temps de l’échec peut survenir. A t on oublié le modèle théorique ? Y a t-il des difficultés relationnelles (des population vers lesquelles on ne veut pas aller ? Des médecins qui se haïssent, des rivalités entre services) ? Le système est-il incapable de progresser ?
Enfin, il faudrait tendre vers le temps de la pérennité : chaque nouveau né à risque bénéficie d’observations régulières. Les parents, y compris les plus vulnérables, sont intégrés et impliqués. L’implantation survit au départ des pionniers et aux crises sévères.
Pour en arriver là, il faut qu’un médecin sur 8 et 10% du personnel soient formés, il faut un poste de coordinateur aux soins de développement, une formation régulière de nouveaux professionnels NIDCAP, une intégration dans l’objectif de l’établissement, une certification NIDCAP du service. C’est un processus permanent, sans limite, très ambitieux.

Lors du temps d’échanges avec la salle (un temps lui aussi très important), Jacques Sizun explique que selon une étude menée à Boston, l’impact positif du NIDCAP semble perdurer jusqu’aux 5 ans de l’enfant. Il estime néanmoins inévitable que les effets s’estompent puisqu’une fois sorti du service de néonatalogie, l’environnement de l’enfant devient le facteur principal de son développement. « Ce qu’on fait avec le NIDCAP il faut le poursuivre après, travailler sur l’auto-régulation du bébé et sur le « sensitive parenting » (sur ce thème très précis voir notre article sur « les pratiques parentales adaptées et ce qu’en dit la recherche»). Il faudra aller vers interventions précoces à domicile.»

Le pédiatre répond aussi à une question sur la prise en compte de l’aspect psychique. « Lorsque nous avons commencé, les psychiatres psychanalystes nous ont dit : « Vous allez enfermer l’enfant dans son comportement ». Ma première réponse, c’est la preuve scientifique. Ensuite, observer le bébé, on ne le fait jamais sans les parents. Il ne faut pas voir l’observation du bébé comme quelque chose de mécanique. Quand on observe le bébé, qu’on l’aide et qu’on observe ses tentatives d’auto- régulation, on le considère comme un sujet. On n’est pas que dans le comportemental. »

Il est temps de faire alliance !

Pascale Wanquet-Thibault, formatrice AMAE Santé, raconte: « dès mon premier stage d’élève infirmière j’ai eu la chance de travailler avec chef de service déjà convaincu de l’intérêt de la présence des parents. »
Ce n’est pas un hasard si la question se pose aujourd’hui, poursuit-elle. Les parents étaient absents au tout début de la création des services de pédiatrie (fin du 19è), aujourd’hui on pose la question de l’alliance et du partenariat. Ce qui fait la particularité des services d’enfants c’est cette relation triangulaire, enfants-parents-professionnels. Il y a des besoins et des attentes spécifiques pour chacun des acteurs et chacun des parents.
L’alliance se noue entre adultes au bénéfice de l’enfant, dans un contexte institutionnel contraint.
La situation est particulière, inhabituelle, non souhaitée par les parents. Alors que le soin, pour les soignants, c’est leur raison d’être.
Les parents viennent avec une histoire singulière et une variété d’attitudes, des attentes multiples et diverses, des émotions fortes (dont la peur et la colère). Il se trouvent dans univers inhabituel, éventuellement hostile et se situent dans un processus de parentalité en construction. Les soignants, eux, ont un savoir faire technique, des fonctions spécifiques, ils ont des responsabilités et exercent leurs fonctions dans le cadre d’une réglementation, ils se situent dans un processus de réparation.

Ces deux acteurs ont un projet commun : un projet de soin, du développement du lien d’attachement (la formation initiale insuffisante sur ce point, on doit compenser ensuite par formation continue), du développement du processus de parentalité vers l’autonomie. Le parent est partie prenante mais il est dans un temps psychique qui lui est propre, qui n’est pas le nôtre. La capacité d’adaptation du soignant est un enjeu majeur pour l’avenir.

Les termes du contrat de l’alliance doivent être définis. Les soignants ont la main sur cette possibilité de jouer avec le contrat, nous pouvons être la variable d’ajustement permanente.
Quelles sont les conditions de la mise en œuvre ?
La place des parents est admise mais elle est variable. Il faut pouvoir discuter en équipe de cette place, reconnaître l’expertise des familles. Les soignants doivent connaître les conséquences d’une difficulté d’instauration du lien d’attachement, les conséquences d’une hospitalisation, d’une séparation. Il faut des qualifications, des compétences adaptées.

La conception de soins est partagée en équipe. Considérer les parents comme des partenaires, ce n’est pas évident. Il faut accepter qu’on est au service des parents et de l’enfant. Accepter leur absence aussi. Leur permettre de réaliser les soins, considérer qu’ils savent ce qui est bien pour leur enfant. Qu’est-ce qu’on peut leur permettre de faire ?
Assurer ensemble la réponse aux besoins corporels, cognitivo-comportementaux, psycho-affectifs, limiter les conséquences de la séparation précoce. On commence à connaître les répercussions de la douleur à long terme. Aider les parents à instaurer les liens parents-enfants, leur permettre d’assurer leur rôle de care-giver. Répondre à leurs besoins et attentes.
Que sait-on de ces besoins et attentes des parents ? Qu’expriment-ils ? Les parents veulent des informations claires et honnêtes, être présents auprès de l’enfant, réaliser les soins, être accompagnés pour eux-mêmes, être rassurés, être relayés, bénéficier d’intimité. Ils expriment aussi des besoins matériels en terme de confort, d’horaires, d’éloignement, de réponses aux besoins fondamentaux, de gestion de la fratrie. Ils ont aussi besoin qu’on donne du sens à ce qu’ils vivent. Les professionnels, eux, doivent pouvoir être distanciés (mais pas à distance), savoir passer la main, se connaître, faire preuve d’adaptabilité.

L’imagerie donne le tempo ?

Le Professeur Petra S. Hüppi, pédiatre des hôpitaux universitaires de Genève, livre une présentation sur le développement cérébral du bébé et les apports de l’imagerie. A 6 mois de grossesse, le cerveau du foetus commence à vraiment ressembler à un cerveau. C’est au cours du troisième trimestre que la morphologie ressemble au cerveau adulte. L’organisation du réseau neuronal est influencée par l’expérience de l’environnement sensoriel. Le cerveau est sensible aux input, à l’activité endogène. Certains neurones ne se développement que s’ils sont stimulés. Il y a des périodes critiques où on a vraiment besoin des apports de l’extérieur. C’est la base de toutes les difficultés qu’on va voir plus tard dans le développement du prématuré. On ne sait pas encore faire les choses au bon moment avec la bonne quantité.

Quels sont les dégâts entraînés par la prématurité? Il y a les lésions focales dans le cerveau, mais aussi des problèmes plus diffus, des répercussions ultérieures sur le QI, les capacités comportementales, les risques de troubles psychologiques sont dus à quelque chose qui ne s’est pas passé comme prévu. Avec l’IRM, on voit bien les conséquences de la prématurité : les bébés ont une tête plus petite, ils ont moins de cortex, moins de cervelet, la complexité des gyri est altérée (un gyrus est une circonvolution cérébrale, un repli sinueux du cerveau), les réseaux ne sont pas établis de la même manière. Les connectivités fonctionnelles de base sont différentes, altérées.
Cette altération a des répercussions sur la capacité de régulation émotionnelle, de réponse comportementale appropriée, de conscience de soi (importante pour le fonctionnement social).L’amygdale est plus petit. Ces bébés ont plus de difficulté à réguler l’émotion et l’anxiété, à reconnaître des émotions sur un visage.

Est-ce transitoire ? Est-ce que ça persiste ?
Les examens structurels montrent des réseaux du lobe frontal et des structures limbiques plus faibles. Ce qui fait écho aux évaluations neuropsychologiques puisque ces réseaux sont responsables des problèmes dans les compétences sociales et les fonctions exécutives. Voilà qui peut expliquer un risque plus élevé (10 fois plus fréquent) de TDAH, et les problèmes de ces bébés face à la régulation émotionnelle

Plus le prématuré est exposé au stress, moins la connectivité est bonne.
L’environnement précoce module le cerveau. La micro-circuiterie du cerveau est modifiée par l’environnement. Certains neurones maturent sans input mais d’autres sont totalement dépendants d’une activité synaptique. On a montré récemment que les interactions entre l’activité physique et la maturation neuronale existent. Avec des mesures faites par électroencéphalogramme (EEG) on voit que les bébés qui ont plus d’activités dans les premières heures de vie ont une meilleure croissance cérébrale. L’ activité aide au développement du cerveau. Comment intégrer ces données avec nos soins du développement ?
En 2004, une étude a comparé les bébés dans un programme NIDCAP et les bébés en standard et a mesuré la connectivité structurelle dans le lobe frontal. Cette connectivité était plus présente dans le groupe NIDCAP. Il y avait une meilleure capacité de l’enfant de prêter attention. A 9 mois, le groupe expérimental était significativement meilleur que dans le groupe contrôle. Les bébés qui baignent dans un environnement avec des adultes ont un meilleur développement que ceux qui sont dans environnement mécanique. La voix humaine est importante. Entendre une voix active le schéma émotionnel. Le fait d’entendre la voix maternelle active plus fortement ce schéma chez bébé à terme que chez le bébé prématuré.
On voit aussi que le stress et les soins de développement ont des effets opposés. Le stress altère la connectivité fonctionnelle, les soins de développement l’améliore.
On connaît de plus en plus les effets de la musique. Le bruit induit de la tachycardie, la musique améliore le rythme cardiaque. La musique modifie la connectivité du cerveau qui a été altérée.
Petra Hüppi plaide pour l’utilisation du chant de la maman, qui serait idéalement intégré dans les soins du développement. Quand on est émotionnellement stable, on peut apprendre beaucoup plus.

Après la néonatologie, il est toujours temps !

Jean-Michel Roué, pédiatre au CHU de Brest, traite du suivi des enfants après leur sortie du service de néonatalogie. Il commence par rappeler que les dernières années ont été marquées par beaucoup de progrès en terme de survie. 5 à 10% des enfants présentent des troubles neurologiques sévères, 25 à 50% vont présenter des troubles mineurs à modérés. L’anxiété et la dépression sont cinq fois plus fréquentes chez les anciens prématurés, et les conséquences scolaires et sociales sur le long terme ne sont pas négligeables. Plus on est prématuré, plus le risque est élevé.
Quels sont les facteurs de risque qui persistent sur le long terme ?
Avant 5 ans : être un garçon, avoir des parents avec un faible niveau d’étude. Après 5 ans, seul le faible niveau d’étude des parents persiste. Donc on note une diminution des facteurs de risque périnataux au profit facteurs environnementaux.
Les facteurs qui influencent la plasticité cérébrale sont l’alimentation, l’expérience sensori-motrice, les relations parents-enfants. Ces enfants vulnérables vont subir un stress environnemental. Comment agir sur l’environnement pour soutenir leur développement ?
Le développement cérébral a d’abord une phase génétiquement programmée. La croissance cérébrale est très intense la première année. La synaptogenèse est un processus qui commence dès le début de la grossesse et s’accélère, se poursuit après l’hospitalisation pour être maximal à 8 mois. La production de synapses est intense jusqu’à adolescence. Cette production est génétiquement déterminée mais fortement influencée par les stimuli environnementaux.

Une grande majorité de ces enfants est à risque de développer des troubles du développement. Au cours de la première année de vie on peut agir sur plasticité cérébrale. Il est important de suivre ces enfants sur le long cours. Il existe des réseaux de suivi régionaux mais avec des interventions très hétérogènes. Quand on met en place un réseau de suivi à quoi cela sert-il?A recueillir des résultats ? A dépister des enfants qui vont présenter des troubles? Existe t-il des outils de dépistage précoce? Il y a des échelles cliniques assez fiables : APIB, NNNS, Gms de Prechtl – qui présente la meilleure capacité prédictive-, TIMP, NAPI. On constate une hétérogénéité dans le dépistage des troubles. Faut-il des interventions systématiques sur facteurs de risque ? Existe-t-il des programmes formalisés d’intervention précoce post-hospitaliers ?

Il existe des programmes qui débutent la première année qui suit la sortie d’hôpital pour améliorer le développement moteur et cognitif (IBAIP, MITP, IHD), qui reposent sur l’observation comportementale, sur le soutien à la parentalité, la kiné. Certains ont lieu à l’hôpital, d’autres au domicile. Les professionnels qui les dispensent sont des kinés, psychomotriciens, médecins, infirmières. Ils s’intéressent soit aux enfants, soit aux parents soit à la dyade et comptent entre 4 à 100 séances.

Que dit la littérature ?
Ces programmes permettent-ils d’améliorer le devenir des enfants ? Jean-Michel Roué a passé au crible 25 études prospectives qui montrent un impact significatif sur le développement cognitif à l’âge préscolaire, impact qui s’estompe à l’âge scolaire.
Sur le plan moteur, on note un léger effet. Le programme le plus probant serait le IBAIP (Infant Behavioral Assessment Intervention Program).
Ces interventions permettent-elles d’améliorer le pronostic des enfants à haut risque de paralysie cérébrale ? Il semble difficile de conclure. Jean-Michel Roué suggère qu’il doit exister un effet dose lié au nombre d’opportunités avec des interventions multiformes (stimulation, interactions parents-enfants, posture).
Les interventions précoces peuvent elles améliorer le lien mère-enfant ? Cinq programmes ont un impact positif, dont, encore une fois le IBAIP.

Ce qui semble marcher le mieux : les programmes qui intègrent l’observation du comportement du bébé, tout en essayant de soutenir les parents dans l’apprentissage d’une parentalité adaptée, et favorisent l’auto-régulation.
Les principes d’auto régulation et de co-régulation sont au cœur du programme IBAIP fondé par Ron Hedlund. Le programme consiste en visites à domicile d’une heure suivies d’une observation et d’un débriefing avec les parents. Idéalement le programme se poursuit sur une année.
Le programme a notamment été testé en Hollande, avec un essai randomisé contrôlé, avec un effet positif persistant sur le développement moteur. L’effet est encore plus marqué si les enfants présentent d’autres vulnérabilités (si les parents ont un statut socio-économique faible notamment).
L’effet cognitif est persistant.

En pratique comment faire ?
– Le programme doit débuter dès l’hospitalisation,
– A l’hôpital ou à domicile
– Quels enfants ? Ceux à plus haut risque, les grands prématurés
– Proposer aux parents une parentalité sensible
– Une dizaine de séances sur 6 mois à un an

Le programme IBAIP va faire l’objet d’un essai multicentrique randomisé en France piloté par Brest. De septembre 2017 à septembre 2018 les professionnels des centres concernés seront formés et les inclusions auront lieu de septembre 2018 à septembre 2019.
En conclusion, le niveau de preuves des programmes est de plus en plus élevé mais des essais supplémentaires sont nécessaires pour identifier les programmes les plus efficaces. La première année de vie est une période clé. Le suivi doit être centré sur l’enfant, sa famille et la parentalité.
Dans la salle, Petra Hüppi note que ces programmes marchent toujours mieux avec les familles de faible statut socio-économique. « C’est certainement dû au fait qu’il y a moins de stimulations dans ces familles ». La plupart des revues de littérature sur les interventions en prévention précoce posent en effet ce constat.

La prématurité s’inscrit-elle dans le temps ?

Lauriane Vulliez-Coady, psychiatre au CHRU de Besançon propose une présentation sur l’attachement.
Dans le Développement psychique et émotionnel, beaucoup de dimensions vont jouer. L’attachement  n’est pas une théorie générale du fonctionnement psychique. Il renvoie au besoin d’appartenance, de filiation, d’amour. L’attachement reste le besoin vital. Il est vital d’avoir au moins une personne spécifique à laquelle l’enfant s’attache. C’est un paradigme basé sur la survie de l’espèce : comment obtenir la sécurité dans des situations d’alarme, de détresse, avec une personne spécifique ? La base de la sécurité c’est le care giver. Le care-giver soutient l’exploration, protège, réconforte, organise les sentiments, accueille, surveille, aide. Si enfant sait ça, son attachement est sécurisé, il peut aller explorer le monde. L’enfant s’attache aux parents. Sauf conditions extrêmes, l’enfant s’attache dans les 6 premiers mois à une personne spécifiquement, celle qui est le plus engagée dans le soins, ensuite il y a les figures d’attachement secondaires. A un an, l’enfant a internalisé les modèles.

On distingue trois formes d’attachement : si les interactions ont été optimales, l’enfant développe un attachement secure (60% de la population a un attachement secure). Dans l’attachement organisé il peut y avoir des attachements évitants ou des attachements ambivalents. L’enfant a vécu l’imprévisibilité des réponses parentales. Enfin l’attachement est désorganisé lorsque les enfants n’ont pas trouvé de stratégies pour s’apaiser auprès de leurs parents. Les raisons sont environnementales, liées aux parents. Les réponses parentales sont inadaptées, ne protègent pas les enfants. Il y a alors un risque psychopathologique. Les tentatives de s’auto-réguler ont un coût pour ces enfants. A un an, ils ont des comportements désorganisés, crient, pleurent, rigolent, vivent des situations d’impuissance, de grande solitude. Cela crée des dysrégulations neurophysiologiques, la réaction au stress est empêchée.
On le sait, les parents de bébés prématurés sont fragilisés.

Comment peut-on soutenir l’attachement ?
Deux dimensions maternelles influencent grandement la régulation des émotions du bébé : la sensibilité maternelle et la mentalisation  (c’est à dire la capacité maternelle à permettre au bébé de ressentir que l’un et l’autre fonctionnent avec des états mentaux distincts).
Dans la littérature il existe très peu de choses sur l’attachement et la prématurité.
Quel est le poids des facteurs pour soutenir un attachement organisé ? Pour des bébés à moins de 32 semaines, de petit poids, la prématurité reste le facteur de risque le plus important. La désorganisation apparaît comme un déficit neuro développemental, quelle que soit la sensibilité parentale. Pour des bébés de plus grand poids, nés plus tard, le modèle est davantage multifactoriel, avec un rôle plus important de l’état des parents, de leur stress et des représentations des mères déformées.

Quoi de neuf en soins de développement ?

Aurélie Berger, pédiatre au CHRU de Besançon présente une étude canadienne réalisée à Sainte-Justine en 2016 (dont nous avions parlé dans notre Pueriscope) sur les attentes des mères quant aux entretiens dont elles bénéficiaient. Cette étude prospective, multicentrique, portait sur des femmes hospitalisées pour prise en charge d’une menace d’accouchement prématuré. Les centres n’avaient pas de protocoles précis pour les entretiens. 229 questionnaires ont été distribués avec un taux de réponse de 73%.
La durée moyenne des entretiens était de 20 à 30 minutes, ils étaient effectués à 74% dans le service d’obstétrique, et réalisés à 78% par des néonatalogistes. 26% des consultations dépassaient les 30 minutes.
Attentes des mères :
Elles veulent des informations sur la prématurité mais aussi que la présence du conjoint soit possible, que soit discuté leur rôle de mère, les stratégies d’alimentation, comment la mère va être intégrée dans les soins, que soit évoqué les visites des autres membres de la famille.
Pour celles qui ont bénéficié d’une visite anté natale, 90% avis sont positifs. Elles ont jugé les informations pertinentes et se sont senties à l’aise.
Les femmes se sentent néanmoins mieux informées sur la prématurité et moins sur le fait d’être mères d’un prématuré.
56% des mères souhaitaient avoir une consultations supplémentaire.
Les moins demandeuses d’une autre visite avaient bénéficié d’une visite initiale plus longue, d’une visite du service de néonatalogie, leur rôle dans la prise de décision avait pu être abordé.

4 grands thèmes doivent être abordés lors de ces consultations anténatales :
Il faut évidemment maintenir les informations sur la prématurité, permettre aux parents de comprendre l’impact de l’environnement, laisser la possibilité de consultations supplémentaires. Les mères sont préoccupées par leur famille, leur santé, les difficultés financières ou organisationnelles.
La consultation doit être centrée sur l’enfant mais aussi sur les parents : Comment devenir maman dans une unité de néonatalogie ? Comment créer le lien ? Les mères veulent des informations personnalisées et individualisées. 39% des parents pensent aussi qu’ils reçoivent trop d’infos.

Cette étude présente des limites : la majorité des mères parlent français, ont un bon niveau d’éducation, sont en couple et travaillent.

Aurélie Camelio, également pédiatre au CHRU de Besançon revient sur une étude parue dans Pediatrics en 2016 sur le « Rooming in ». Il s’agit d’une prise en charge globale du syndrome de sevrage néonatal. Aux USA la consommation d’opiacés a beaucoup augmenté (elle a été multipliée par 3), le taux de syndrome de sevrage avait doublé et constituait 4% des prises en charge en service de néonatalogie.
La prise en charge souhaitable : chambre mère-enfant, environnement calme, manipulation douce, portage. Or c’est difficilement compatible avec un service de soins intensifs.
Les nouveaux nés exposés aux opiacés pendant la grossesse sont placés en unité mère-enfant pendant 4 jours, puis s’il y a nécessité d’une surveillance, il sont orientés en néonatalogie, s’il y a amélioration, ils sont transférés en pédiatrie. Il y a donc trois services pour les bébés.
Dans cette étude, une équipe pluridisciplinaire avec des médecins, des infirmiers, des travailleurs sociaux, des représentants des familles, l’administration de l’hôpital a été constituée pour standardiser leur évaluation et avoir la même lecture de l’enfant.
Ils ont discuté avec les familles des enfants. Ils ont modifié le moment où ils procédaient au score de Finnegan (échelle permettant d’évaluer les symptômes de sevrage) et ont évité de réveiller les enfants ou de le faire juste avant l’alimentation. Ils ont incorporé le ressenti des parents dans le score Familles, ont changé l’interprétation du score de Finnegan pour mettre au point le traitement en valorisant certains symptômes plutôt que d’autres.
Les résultats ont été décevants, les changements peu perceptibles.

L’équipe a donc décidé de mettre en place le « rooming in ». La mère est présente de façon constante, un travail sur la communication avec les familles addictives est mené. L’équipe a délivré de la morphine toutes les 3 heures et plus toutes les 4 heures.
207 enfants ont été observés dont 163 ont pu être inclus, parmi lesquels 69 enfants étaient traités par morphine. 50% des mamans étaient suivies et avaient des traitements substitutifs. Pour les couples mère-enfant hospitalisés, les besoins en morphine ont été moindres, la dose moyenne de morphine a chuté et la durée d’hospitalisation a diminué pour les enfants traités par morphine.

Adèle Schiby, elle aussi pédiatre au CHRU de Besançon, présente une étude parue dans le International Breatfeeding Journal, sur les soins intégrés dans le soutien à l’allaitement.

Les soins intégrés sont une façon d’organiser les soins, d’optimiser la continuité, de prendre en compte tout le continuum. Promouvoir l’allaitement permet desbénéfices en terme de prévention et promotion de la santé. Quand on parle d’intégration, elle peut être verticale (des services de soins primaires à l’hôpital aux soins tertiaires), elle peut avoir lieu dans un service , entre différents services et secteurs. Elle repose sur le partage d’information avec les patients.
Un questionnaire a été distribué à 900 professionnels dans des congrès internationaux sur allaitement. Parmi le taux de réponse de 33% on trouve tous les continents sauf l’Amérique du sud, 34 pays industrialisés, 90% de professionnels qualifiés sur l’allaitement, dont 85% avaient une expérience personnelle du sujet.
Globalement les auteurs de l’étude notent un manque de cohérence et de continuité dans le soutien à l’allaitement. Seuls les norvégiens ont une vision positive du soutien à l’allaitement dans leur pays.
Quels sont les obstacles au soutien intégré à l’allaitement ? Le peu de stratégies ou les échec des stratégies, le défaut de coopération verticale, le manque de connaissances et de compétences, surtout des médecins. Le rôle des conseillère en lactation est au contraire perçu comme important.
Les parents sont en manque d’informations pertinentes et il y a une inégalité quant au soutien à l’allaitement. Ce soutien doit faire partie intégrante des soins de santé.

Quoi de neuf dans l’implantation du NIDCAP ?

Catherine Zaoui, pédiatre au CH de Valenciennes revient sur la façon dont le service a obtenu la certification NIDCAP. A Valenciennes la démarche a commencé en en 2005. En 2011 a été ouvert un poste de puéricultrice référente NIDCAP à temps plein (3 puéricultrices en alternance). Cette mise en place a tout changé. « Avant la puéricultrice référente, on faisait les observations quand on avait le temps, c’était vu comme un petit gadget. A partir du moment où on a eu une référente ça a changé les choses ». En 2012, 3 médecins et 5 puéricultrices ont été certifiés. 220 observations sont effectuées chaque année (pour 30 lits dont 16 en réanimation). Les observations sont faites pour tous les bébés de moins de 32 SA.
En novembre 2011, la maternité avait obtenu le label « Amie des bébés ».
Le référentiel NIDCAP comprend 127 items dans 4 domaines :
– Environnement physique hôpital et pôle
– Théorie et pratique des soins autour du bébé
– Philosophie et implantation des soins autour de la famille
– Philosophie et implantation des soins concernant les membres du personnel et le système de soins.

Chaque domaine est noté de 0 à 5. Il faut avoir un minimum de 4 dans chaque domaine pour être certifié. La démarche a été présentée à l’équipe et aux instances de l’hôpital, et l’équipe s’est adjointe la collaboration d’une stagiaire en master « qualité hygiène, sécurité et environnement » qui a été d’une aide précieuse.
En 2014 a été constitué le dossier avec les « preuves », étape « très lourde ». Les experts américains demandent davantage de niveaux de preuves (protocoles de soins, photos, interviews de mamans, vidéos). Le tout…traduit en anglais. Un deuxième dossier a été complété. Puis la visite des experts américains a été organisée. Le service doit tout prendre en charge pour la venue des experts.
Sur 121 items (6 ne sont pas implantables en France): 48 ont été notés 5 et 52 notés 4.

Quelles ont été les difficultés ?
Il y a une grande solitude du référent qui gère la construction du dossier et sa traduction en anglais. Il n’est pas toujours facile de trouver des preuves (pour illustrer le niveau de lumière adapté en permanence au comportement des bébés, il a fallu prendre photos de bébé dans le noir qui forcément ne donnaient rien du tout)
Organiser la visite des experts dans le plus petit détail n’est pas anodin (taxi, chambre, prévoir traducteur en permanence). Il y a aussi l’impression frustrante de la visite : elle paraît légère par rapport à la masse de travail (en fait c’est sur les preuves apportées auparavant que les experts se décident)
Le coût ? 22.641 euros sur 3 ans qui comprennent les frais de certification, le transport et l’hébergement des Américains. Il faut aussi compter avec les frais collatéraux : fauteuils, paravents, signalétique.
Cette certification a permis des avancées importantes :
la participation des parents au comité de pilotage et aux groupes de travail, la création de cafés des parents, la mise en place d’un médecin référent, l’organisation des équipes soignantes en binômes référents de l’enfant.
« C’est une démarche très lourde mais très dynamisante », assure Catherine Zaoui en conclusion.

Delphine Druart, formatrice NIDCAP au CHU Saint-Pierre en Belgique, détaille l’état des lieux qui a été effectué en Begique en 2014 dans le cadre de la promotion des soins de développement et de l’allaitement. Plusieurs critères ont été passés au crible : l’environnement, lit et couchage, pratique soins de développement, alimentation, prise en charge de la famille. L’objectif était d’évaluer les pratiques des services et notamment de comparer les services certifiés NIDCAP versus non certifiés et les services labellisés IHAB versus non labellisés.
46 hôpitaux ont participé au rapport (soit 63% des accouchements). L’évolution des pratiques est notable. Dans l’environnement : utilisation de cache couveuse, fauteuils disponibles pour les parents, diminution des nuisances sonores, services accessibles aux familles, aspect accueillant, utilisation de ciel de lit. En ce qui concerne les lits et couchages, tous les items sont en augmentation. Côté procédures de soins : plus de recours à l’emmaillotage, on évalue davantage le comportement. Le peau à peau est davantage encouragé, la prise en charge des parents s’est améliorée même si on déplore encore un service qui ne permet pas la présence des parents 24h/24.
Les services de niveau 3 ont de meilleures résultats que les niveaux 2, les services labellisés IHAB sont plus performants versus que les non IHAB, les NIDCAP meilleurs que les non NIDCAP. Mais les fossés diminuent.

NIDCAP et intensité des soins médicaux, un lien épidémiologique ?

Antoine Burguet, pédiatre, membre du réseau de périnatalité de Franche-Comté, a travaillé sur le lien épidémiologique entre NIDCAP et l’intensité des soins médicaux.
Habituellement ce sont les enfants, leurs familles et le devenir des enfants, leurs réponses aux traitements qui sont étudiés. « Aujourd’hui on décrit les pratiques et les médecins » mais dans une logique de performance ou de compétition. Il faut se débarrasser de cette logique.
Les apports d’Epipage : un document a été remis à tous les chefs de service de niveau 3 participant à Epipage. Sont alors apparues de grandes variabilités dans l’utilisation du surfactant, des transfusions sanguines et de l’évaluation de la douleur.
Comment articuler les soins conventionnels qui permettent la survie de l’enfant (et qu’il ne faut donc pas remettre en cause) et les soins du développement ?
En 2010, les recommandations étaient claires pour les enfants de 22 à 26 SA. Mais moins systématisées pour les enfants de 26 à 32 SA. D’où la variabilité de la prise en charge.
Soigne-t-on partout les prémas de la même façon ? 21 régions ont été passées au crible, pour la prise en charge des enfants de 22 à 34 SA (cohorte de 1078 enfants).
Il n’y a pas d’homogénéité. Le taux de recours au surfactant va de de 32 à 95%, la ventilation à 24 heures de 3% à 74%. pour la prise en charge de la douleur, la variabilité est la même. En ce qui concerne les soins de développement, la variabilité est encore plus grande.
Cette variabilité est-elle distribuée de façon aléatoire ?
Il a été calculé un taux attendu par rapport au taux observé. Un groupe de 15 centres sont très différents des 37 autres centres. Dans le groupe des 37, on fait moins de surfactant, moins de ventilation, moins de soins conventionnels, plus d’évaluation de la douleur, plus de participation des parents. D’un côté beaucoup de soins conventionnels, moins de soins de développement, de l’autre c’est l’inverse. Dans le groupe des 37 on trouve davantage de services universitaires, plus de chirurgie. Le volume d’activité est le même mais ils ont plus de formations aux soins du développement. Il n’y a pas de différence de devenir des enfants en terme de décès ou d’hémorragies, de morbidité à long terme, du quotient du développement ou d’infirmité motrice et cérébrale.
Pour Antoine Burguet, Epipgae valide un benchmarking « ouvert », qui ne doit pas forcément amener à s’aligner sur les « meilleurs » mais qui prend acte des appétences et donc des manières de faire différentes.

NIDCAP et intensité des soins médicaux, l’expérience suédoise

Le Professeur Pierre Kuhn, pédiatre au CHU de Strasbourg développe l’exemple suédois.
La Suède présente un des taux de prématurité les plus bas en Europe. Tous les centres suédois bénéficient de professionnels certifiés NIDCAP. L’enfant et la famille sont au cœur de la société suédoise. Dès le début des soins on évite la séparation (« couplet care »), les parents sont considérés comme les premiers soignants. Les soins sont individualisés jusqu’au retour à domicile. Résultats :
une réduction du séjour, une diminution de la morbidité à court terme. Le médecin cite deux recherches, l’étude Epistoss sur le peau à peau ultra précoce et l’étude Express  qui montre un taux de survie très élevé des nouveaux nés très prématurés. Or, le taux de séquelles neurologiques à 2,5 ans pas plus élevés en Suède.
Les soins médicaux sont-ils moins intensifs là-bas? La baisse d’intensité des soins médicaux est-elle le corollaire logique aux soins de développement ? Non. La prise en charge est standardisée, invasive, technique, active. Les attitudes sont assez consensuelles sur la nutrition ou les soins de développement. Mais il existe en revanche des points divergents sur la politique transfusionnelle, la ventilation invasive, la corticothérapie postnatale. Ainsi qu’une grande variabilité dans la chirurgie du canal artériel. Le surfactant est très utilisé. Le nord du pays est dans une attitude pro active, le sud  plus tourné vers des réanimations individualisées.
A noter : dans les centres avec une haute activité de soins techniques, il y a plus de survie des très grands prématurés sans augmentation des risques de séquelles neurologiques à 2 ans et demi. On voit des prises en charge à 23 semaines. Ce qui entraîne des débats dans la presse.
En 2016, une conférence de consensus a conclu que les soins de développement n’empêchent pas la haute technicité, qu’il est même pertinent de les conjuguer.
Dans la salle une pédiatre de Port Royal explique que leurs équipes commencent à réanimer les 23 semaines mais que malheureusement les places en CAMSP ne suivent pas. A Strasbourg aussi, répond Pierre Kuhn, « on ouvre la porte aux 23 SA ».
Antoine Burguet rebondit en notant que « les très grands prématurés de la Suède, il n’y en a pas chez nous. »

Retour d’expériences pratiques des différentes équipes NIDCAP

Lors de la deuxième journée, des soignantes viendront présenter des initiatives mises en place dans leur service. Une soignante de l’hôpital Erasme en Belgique raconte comment son équipe s’est interrogée sur la façon de diminuer les nuisances sonores. C’est en ajustant le comportement des équipes, plus que le matériel ou les machines qu’on peut obtenir des résultats.
Chaque mois un thème est choisi, des affichettes sont collées et une liste d’idées et de conseils circule. C’est ainsi que les dames en charge de l’entretien ont été sensibilisées et amenées à ne plus changer les poubelles à l’intérieur des chambres.

Catherine Chavaux et Stéphanie Chaidron, infirmières pédiatriques en néonatalogie intensive à Bruxelles ont de leur côté mis au point un cocon, le « MiniYou », semblable à une poche kangourou, pour répondre aux besoins du bébé immature, vulnérable, incapable de prendre seul la position foetale. Deux soignantes de l’hôpital de Voiron détailleront de leur côté les apports de la formation FINE qui permet une sensibilisation poussée au NIDCAP et de « mieux comprendre le langage du nouveau-né ».

Les huitièmes journées francophones NIDCAP devraient se dérouler en 2018 en Bretagne, à Saint-Brieuc.